那個想做“中國版霍金”的男孩，他的故事不僅是勵志

本文轉(zhuǎn)自【科技日報】；

◎ 張蓋倫

近日，北京航空航天大學(xué)一位特殊新生邢益凡引發(fā)社會各界關(guān)注。他今年18歲，體重僅僅18公斤。6個月大時，邢益凡就被確診為LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良，也就是俗稱的“漸凍癥”。

邢益凡與父母合影

邢益凡離不開輪椅，坐立已經(jīng)是他運動能力的極限。他無法一只手翻書，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動。從小到大，每一節(jié)課，邢益凡的父母都陪在他的身邊。他們說，每天都是挑戰(zhàn)，每天都要沖鋒。

病情一直在發(fā)展，和命運的拼搏也未曾停止。今年高考，邢益凡考出了645分，并被北京航空航天大學(xué)錄取。北航的老師跟這一家人說，最難的事情你們已經(jīng)做完了，剩下的事情就交給我們了。

邢益凡進(jìn)入校園的身影，讓人看到了生命的韌性。疾病一直在吞噬他的運動能力，但不曾吞噬他對未來的期許。他沒有放棄自己，也努力讓和常人不同的生命變得更有質(zhì)量。

一路走來，邢益凡遇到的各類困難簡直難以想象。可以猜到的是，他的父母應(yīng)該做出了巨大的犧牲，付出了滿腔的心血。而他呆過的學(xué)校，相處過的師長和同學(xué)，應(yīng)該也為他費過不少心思。

愛心宿舍

這份關(guān)愛延續(xù)了下來。北航為邢益凡提供了位于一樓的愛心宿舍，也提供了讓他母親陪讀的條件。

一名困于輪椅上的罕見病患者，最終進(jìn)入高等學(xué)府，這確實是勵志典型，令人動容。同時，我們也從中看到了社會的溫情。

要讓邢益凡實現(xiàn)夢想，除了“命運以痛吻我，我卻報之以歌”的不屈，還需要切切實實的幫助。這些幫助，來自家庭、學(xué)校、社會和醫(yī)療系統(tǒng)。這些幫助，不是同情，而是一個有溫度社會的“理所應(yīng)當(dāng)”。

一個讓人印象深刻的細(xì)節(jié)是，在邢益凡入校前，他即將就讀的書院聯(lián)系到了給他提供醫(yī)療指導(dǎo)的北大醫(yī)院團(tuán)隊，開展了一場多科室專家的聯(lián)合義診，研究如何讓邢益凡更有質(zhì)量地在大學(xué)學(xué)習(xí)、生活和行動。

邢益凡入住宿舍

是的，除了感動，除了一句“加油”，邢益凡們同樣需要科學(xué)細(xì)致的幫扶。

他想做中國的霍金，用知識改變世界。霍金創(chuàng)造了醫(yī)療奇跡，這也得益于其背后巨大的醫(yī)療資源投入——這不是一個人能做到的。

此前，甘肅定西一中畢業(yè)生魏祥，先天性脊柱裂、椎管內(nèi)囊腫，出生后雙下肢運動功能喪失。他寫信給清華大學(xué)“求一間陋室”，然后有了那封刷屏的回信——“人生實苦，但請你足夠相信”。清華大學(xué)也拿出了實際舉措，為魏祥的學(xué)習(xí)生活創(chuàng)造便利。今年，他已經(jīng)順利完成學(xué)業(yè)，獲得了直博資格，去往中國科學(xué)院近代物理研究所繼續(xù)攻讀博士研究生。

這樣的故事，也不是光靠個人的拼搏就能寫就的。

我們尊重和敬佩邢益凡們，我們也必須知道，對有特殊需求的群體，社會各界考慮得更多一些，更遠(yuǎn)一點，做得更完善更人性一些，才能讓他們本就開啟困難模式的人生，遇到的困難能少那么一點點。我們不僅要為邢益凡們豎起大拇指，也要為他們實現(xiàn)自身價值創(chuàng)造一個盡可能友好的環(huán)境。社會的溫情，是托舉的力量。之前的和往后的路，大家都要一起走。

來源：科技日報 文中圖片來自北京航空航天大學(xué)

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